ASSOCIATION ELA
Créée en 1992 par Guy Alba et reconnue d'utilité publique depuis 1996, l'Association ELA regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre les leucodystrophies. Ces maladies génétiques détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Lorsque cette gaine est abîmée, le courant ne passe plus et les messages nerveux sont interrompus.
Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de leucodystrophies (20 à 40 en Europe). ELA a pour objectifs de financer la recherche médicale et de soutenir les familles concernées par ces maladies.
LES MISSIONS D’ELA :
Accompagner et aider les familles
Être confronté à une leucodystrophie, maladie génétique orpheline, grave, évolutive, invalidante, bouleverse la vie. ELA apporte aux familles les informations qui leur permettront d’appréhender au mieux la maladie, son évolution, les aides possibles… Ses équipes sont au service des familles pour les accompagner et répondre au mieux à leurs besoins en fonction de leur situation personnelle. L’association apporte un soutien administratif et social, psychologique, matériel et financier.
Depuis sa création, ELA a consacré plus de 14 millions d’euros à l’accompagnement des personnes malades et leurs familles.
Soutenir la recherche médicale
ELA soutient et encourage la recherche dans le domaine des leucodystrophies. L’objectif est de permettre aux chercheurs français et internationaux d’avoir les moyens d’agir, pour mieux comprendre les mécanismes de la maladie et de son évolution, notamment au travers de l’utilisation d’outils d’évaluation de la maladie et de biomarqueurs. De leur côté, les cliniciens réalisent des essais cliniques, pour améliorer les soins, le confort des malades, soulager la douleur et prolonger la vie.
Depuis sa création, elle a financé plus de 537 programmes de recherche pour un total de 45,5 millions d'euros. Cet engagement en fait le premier financeur mondial privé contre les leucodystrophies.
Le Stade Rennais F.C. partenaire d’ELA
Le Stade Rennais F.C soutient ELA depuis plusieurs années, en sensibilisant ses supporters et sa communauté, notamment au travers d’actions comme la Dictée d’Ela à laquelle les joueurs participent chaque année.
« Lorsque la maladie entre dans une famille, c'est la plus grande injustice de la loterie génétique. Mais cela n'arrive pas qu'aux autres. On doit tous se sentir concernés » explique Guy Alba. Le fidèle parrainage du Stade Rennais F.C. avec ELA est celui du cœur et de la solidarité. L'engagement personnel de François-Henri Pinault, membre d’honneur de l’association ELA depuis 2003, nous encourage à aller toujours de l'avant pour aider les familles frappées par la maladie. »
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